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愛來癌去:他們口中的疾病與新生

姚霏   繪:   譯:  

  • 開本:16
  • 頁數:307
  • 出版時間:2019-12
  • 書號:9787544495516
  • 定價:88.00
  • 叢書:
  • 品牌:
京東 當當
內容簡介

上海市癌癥康復俱樂部,是國內成立zuì早的群體抗癌民間組織,1989年成立至今已有30年。這30年中,他們經歷過什么事情?如今怎么樣了?他們如何進行群體抗癌?群體抗癌真的有效嗎?會員有什么樣的評價?癌癥康復者從患病、治療到康復,都會經歷什么樣的心路歷程?他們有什么經驗教訓或者忠告?……

帶著這些問題,本書口述項目團隊與上海市癌癥康復俱樂部20位具有代表性的會員面對面地訪談,還原了他們從患病到康復的過程,也見證了俱樂部群體抗癌30年的歷程。

目 錄

序言:為“疾病王國公民”發聲

上海市癌癥康復俱樂部的三十年

殘缺的花,也要吐露全部芬芳(李守榮)

抗癌的征程上,一起加油(黃彭國)

我總共動了九次大手術(殷小玲)

我都想過自殺的?。ㄐ熘菊洌?/span>

心態好,做好事不會吃虧的(樂秀國)

無論生病還是創業,最重要的是靠自己(高秀娣)

“大刀向癌魔的頭上砍去”(葉爭和)

我的人生是立體的?。ê谓迹?/span>

癌癥,豐富了我生活的內涵(李輝)

一輩子的責任感(朱莉)

沒有俱樂部,我到現在也不可能講話(張鴻高)

我還能為病友奉獻愛心(劉棟樑)

和你的“伙伴”和平共處(王瑛)

深陷泥潭,我們也不是孤軍作戰(何巧梅)

一切變化是俱樂部帶給我的(朱燕燕)

用辯證唯物論來抗癌(許連根)

做我們該做的,其他交給命運(王文平)

我又開始吹奏長笛了(汪文斌)

余生唯愿身邊盡是良師益友(劉慧春)

這個事業應該與我的生命同在(袁正平)

疾痛敘事中的集體記憶和個體記憶

后記

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編輯推薦

近些年,癌癥發病率持續攀升,癌癥患者越來越多。很多人總是“談癌色變”,恐遭不幸。然而,你是否曾想過,如果你有親人或者朋友罹患癌癥,你該怎樣對待脆弱不知所措的他們?你知道他們心里和身體承受著什么?他們該如何堅強面對生存挑戰?

《愛來癌去——他們口中的疾病與新生》這本書以口述訪談的形式記錄了20位患者從患病到康復的過程,其中有崩潰,有釋然,有沉痛,有幸福,有淚水,有微笑,有卑微,有高尚……每一位口述者都是生活中的平凡人,卻是抗癌戰場上的英勇戰士。他們面對現實,頑強求生,互相幫助,抱團取暖。對于疾病、生命、痛苦,他們有著zuì深刻的感悟。當你覺得他們的人生也許灰暗無比時,他們告訴你,他們不僅追求生命的長度,也追求生命的廣度和深度,他們要把生命活得比健康人都要充實、豐富。

這本書當然首先希望不幸罹患癌癥的人能夠看到,因為這本書里有榜樣的力量,這些口述者中不乏抗癌明星,他們所經歷過的事、所傾訴的心聲、所得到的結果、所展現的精神面貌,對于所有癌癥患者來說都有啟發意義。我們希望,所有面對癌癥的人,都能看到希望,都能堅強戰勝病魔。

但我們并不希望這本書僅限于癌癥患者,我們更希望社會大眾能夠看到這本書。在這本書里,我們將看到癌癥患者的生存狀態、他們的心理,我們將比以往更理解疾病意味著什么,更理解這些社會邊緣群體,從而以平等的態度與他們交往,給他們以尊重和力量,而不是憐憫和歧視。他們的故事,也提醒著我們,生命是脆弱而可貴的,這個世界上還有許多人僅僅為了生存,在承受著我們不可想象的苦難。我們希望,這本書能給許多人帶來一次有價值的生命教育。

值得一提的是,本書的訪談者,主要是90后大學生。在本書口述項目中,這群正值青春年少的大學生與癌癥患者面對面交流,對他們來說,這樣的經歷也給他們帶來了許多的收獲,他們寫下了訪談感悟,在書中與讀者分享。

我的電腦桌面有一份研究日志,記錄了我開始癌癥防治史相關研究的歷程。

我是一名歷史學博士,一直以來的研究領域是中國近現代史,感興趣的研究方向包括上海城市史和婦女史。在2015 年前,我從來沒有想過會轉向國內方興未艾的醫療史研究。

2014 年8 月底,父親確診肺癌。當時的我,和身邊大多數人一樣,對癌癥的認識很片面。我經歷了恐懼、無助、焦慮的情緒變化,更多的是不解。為何這些關于癌癥的知識,在我們的生活中很少能夠接觸到? 2015 年4 月,在父親的所有治療告一段落后,我自己也確診了腎癌。很多人難以置信,得知自己生病后的我,幾乎沒有太多驚恐,反而是一種釋然。當時,我非常真實的感受是,或許父親確診患病到治療的這個過程,冥冥中為我接納自己的病情做了準備。因為有了對癌癥的認知,我了解了癌癥的確診手段并不復雜;在治療方面,可以進行手術的癌癥往往尚有希望;同時,我也了解了雖然都叫“癌”,但生長在不同部位、不同的癌細胞種類、不同的分期對患者預后的影響差別很大。因為有了這些知識儲備,我對于自己的病情有了理性的認知。與此同時,通過與臨床醫生、科研群體的密切接觸,我也看到了人類在認知癌癥、應對癌癥、研究癌癥過程中的成就和無奈。那些成就鮮少被記錄,而那些無奈則一直深深觸痛著人類的心靈。


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